En vooruit!

Mijn vader is april 1994 overleden. Te jong, hij was 60 toen. Ruim dertig jaar later zijn de mooie herinneringen gebleven. Gelukkig zijn het er veel. Maar ook die vervagen, en verdwijnen als ik er zelf niet meer ben. Zo vergankelijk is het leven. Dat besef heeft mij ook een gevoel van vrijheid gegeven. Als mijn kinderen overlijden ben ik vergeten, hooguit een anekdote voor mijn kleinkinderen: ‘Mijn opa heeft twee romans geschreven. Helemaal zelf, zonder AI.’ Nee, ik heb niets wereldschokkends gedaan en dat gaat waarschijnlijk ook niet meer gebeuren. Ik heb wel een mooi leven gehad, en nog steeds. Terwijl ik dit schrijf krijg ik een TikTok filmpje doorgestuurd van Kika, mijn dochter. Van een man die tijdens een hardloopwedstrijd begint te dansen, met daaronder deze tekst: ‘Life is a journey, not a race. The true winners are the ones who enjoy the journey!’ Mooi Kika, zo is het maar net! ©  Jan Glas

‘Beste Jan, dat is akkoord. Zou je hem vanavond of dit weekend op kunnen halen?’ Ik heb op Marktplaats een iMac uit 2017 gekocht. Uit voorzorg, mijn MacBook heeft z’n beste tijd gehad, de harde schijf begint af en toe zomaar te brommen. En - dat is belangrijker - de iMac heeft een los toetsenbord. Misschien maakt dat toetsenbord m’n vingers trefzekerder en als dat niet het geval is kan ik het toetsenbord vervangen voor een exemplaar met grote en duidelijk contrasterende toetsen. ‘Misschien is een trippelstoel ook iets voor je’, suggereerde ergotherapeut Heleen. ‘Voor in de keuken, dan hoef je niet zo lang op je benen te staan.’ Bedankt Heleen, maar nee. Wellicht is een trippelstoel een prima hulpmiddel, maar de naam houdt me tegen én ik red het voorlopig nog zonder. Ik doe binnen aan de eettafel het voorwerk, zoals vier conference peren in blokjes snijden. Daarna, staand in de keuken, maak ik de salade af met rucola, walnoten en roquefortkaas. Heerlijk! Oh - en niet te vergeten - een d...

‘Hey Jan, Inmiddels heb ik je manuscript uit. Inderdaad: in twee rukken. Dat zegt genoeg, het leest als een trein. Heel soms als een boemeltje. Spannend, ik mis wel de laatste recherche activiteiten die leidden tot de inval van de woning.’ Mijn tweede roman vordert gestaag. Het verhaal zit in mijn hoofd, maar typen gaat niet zo makkelijk meer. Mijn vingers hebben moeite met het goed raken van een toets, g wordt vaak een f of h, enz. Twee of drie keer dezelfde toets is ook geen uitzondering. Daarom kijk ik na bijna iedere getypt woord naar mijn beeldscherm, om te controleren of ik de toetsen goed heb geraakt. Een omslachtig klusje, maar schrijven is desondanks een heerlijke bezigheid. Tot een paar weken geleden, want inmiddels is schrijven aan mijn tweede roman sluipenderwijs werken geworden. Die druk heb ik mijzelf opgelegd. Stom, want de fysieke klachten door SCA6 zijn daardoor erger worden. Pijnlijke nek en schouders. Meer moeite met concentreren, op mijn benen staan, een stukje lope...

‘Zo kunnen we wel naar Scheveningen fietsen!’ En ja, we gingen lekker gisteren, met het voorjaarszonnetje in ons gezicht van Santpoort terug naar Haarlem. Jasper op zijn Van Moof en ik op m’n driewieler ligfiets, allebei elektrisch aangedreven. Of naar Zuid-Frankrijk, antwoordde ik lachend. Zou het kunnen? Vanochtend in bed lag ik daarover na te denken. Misschien met mijn fiets op de zwaarste ondersteuning en dagetappes van 20 tot 40 kilometer. Waanzin natuurlijk. Gisteren was heerlijk, maar SCA6 sluipt steeds meer in mijn lichaam en straks komt de thuishulp van VIVA! Zorggroep. ‘Doe het nou maar’, was het advies van Esther nadat ik vorige week met veel moeite de badkamer had schoongemaakt. Een nu nog vreemde die mijn huis schoonmaakt, hopelijk kunnen we het goed met elkaar vinden. ©  Jan Glas

‘Dan spreek ik u weer over vier maanden.’ Goed nieuws, de twintig bestralingen hebben geholpen. Mijn PSA-waarde is gezakt naar 5,1 en dat is prima, heb ik vanmiddag gehoord van de uroloog. Over vier maanden een volgend bloedonderzoek, maar daar ga ik me nu nog niet druk over maken. Het zonnetje schijnt, gisteren heb ik lekker gefietst, vanochtend heb ik een klein rondje zonder wandelstok gelopen, daarna met buurvrouw Janny koffiegedronken op het bankje in de voortuin en met mijn tweede roman gaat het voorspoedig. Kortom, ik ben vandaag meer dan overwegend gelukkig :-) ©  Jan Glas

‘Onderzoek laat zien dat gecontroleerde blootstelling aan kou (zoals koud water) de hersencellen kan beschermen.’ Enkele weken geleden ben ik weer begonnen met iedere ochtend koud douchen. Een goed gevoel, helemaal nadat AI mij het bovenstaande vertelde. Fijn, dacht ik. Misschien heeft koud douchen een vertragende werking op SCA6.  Hoop doet leven, maar kort nadat ik met koud douchen begon – zonder dat er meteen een belletje bij mij ging rinkelen – kreeg ik een tintelend gevoel in mijn vingers en pijnlijke tenen. Neuropathie, volgens de huisarts. ‘Ik weet niet of het bij je hersenziekte hoort, maar ik kan je doorverwijzen naar de neuroloog.’ Weer naar het ziekenhuis leek me geen goed plan, dus ik heb het eerst aan AI gevraagd. Dit was kort samengevat het antwoord: ‘SCA6 beperkt zich meestal tot evenwichts- en coördinatieproblemen, maar volgens sommige studies vertonen 16% tot 44% van de patiënten kenmerken van neuropathie.’ Verdomme. Daarna kwam AI met het volgende antwoord: ‘Koud ...

‘Hi Jan! Get ready for Kuuma!’ Dat is gelukt. Afgelopen vrijdag ben ik met Esther naar de sauna geweest. Naast strandpaviljoen Aloha, bij Wijk aan Zee. Daar staat een tot sauna omgebouwde zeecontainer. Van Kuuma, leuk concept! Beetje krap, maar het uitzicht op de Noordzee is geweldig. Voor mij is de zee te ver, maar Esther overbrugt de afstand op een draf en duikt net niet koppie onder. Ik spring onder de buitendouche. Nou ja, springen. Bang om uit te glijden ga ik voetje voor aarzelend voetje die kant op. Het water is ijskoud, maar heerlijk! Koud Douchen, ik ben er thuis ook weer mee begonnen. Het geeft je het gevoel dat je leeft. Na de sauna hebben we geluncht bij Aloha en vervolgens zijn we terug naar de auto gelopen. Zo’n halve kilometer, dezelfde afstand die we heen ook lopend hebben afgelegd. Voor Esther een makkie, mijn benen dachten er duidelijk anders over. Vrijdagavond en vooral gisteren voelde ik dat de sauna én het lopen flink energie hadden gekost. Hoogste tijd voor een da...

‘Ben je altijd zo positief geweest? Die vraag werd me vandaag gesteld door Femke van Oogst, de biologische winkel in de Haarlemse Gierstraat waar ik sinds enkele maanden klant ben. Femke verwelkomde me vandaag alsof we al jaren kennen. ‘Hé, hoe gaat het met je, kom je weer een lading kurkuma en gember halen?’ Knap, we hebben elkaar twee keer gezien en gesproken. De andere keren heb ik de deur van de winkel geopend met behulp van de app. Handig, bij Oogst kan je van 06.00 tot 22.00 uur terecht. Ook binnen is het zelfbediening. Je pakt je producten, weegt ze en rekent af via de app en iDeal. Femke hoeft er niet bij te zijn, maar vandaag is ze er wel. Eerlijk gezegd is dat toch leuker. We praten wat, ook over de winkel en hoe het daarmee gaat. ‘Goed, maar het gaat nooit zoals je verwacht.’ Ik knik instemmend en zeg, dat maakt het leven ook leuk. Dan stelt Femke haar vraag, ‘ben je altijd zo positief geweest?’  Ik denk het wel, iemand heeft mij jaren geleden zelfs een eeuwige optimist...

‘En jij, Jan, heb jij nog goede voornemens?’ Nee, was mijn antwoord. Tot vanochtend. Ik ben de dag begonnen met dertig kniebuigingen, twintig keer van de keuken naar de voordeur lopen en weer terug, daarna een serie evenwichtsoefeningen en als laatste een half uurtje mediteren. Zo’n drie jaar geleden, kort na de diagnose SCA6, ben ik ermee begonnen. Maar afgelopen zomer, door prostaatgedoe, is de klad er ingeslopen. Vanaf nu weer iedere dag, dat is mijn goede voornemen. Dit bericht met jullie delen is een mooie stok achter de deur. Dus, alsjeblieft, vraag regelmatig hoe het met mijn ochtendoefeningen gaat. Met fietsen op mijn indoor bike ben ik voorlopig gestopt. Ik heb het plassen redelijk onder controle en durf weer een rondje buiten te fietsen. Niet te ver, maar toch. En nu, met de gladheid, vormen mijn drie wielen een belangrijk voordeel: ik kan niet omvallen. Heerlijk, gisteren ben ik slippend door de bochten naar vriend Jasper gefietst. ©  Jan Glas

‘Hoi Jan, Heb jij misschien interesse in een indoor bike? Eenvoudige versie, zeer degelijk en erg stabiel.’ Graag Nico! Inmiddels staat de indoor bike bij mij op de bovenverdieping, opgehaald en naar boven getild door Kika en Luuk, én heb ik m’n eerste rondjes gefietst. Heerlijk! De bike is inderdaad erg stabiel, ik kan stoppen wanneer ik wil en er is altijd een wc in de buurt. ‘Doe je wel rustig aan’, was het advies van Esther. Daar heb ik noodgedwongen naar geluisterd, want door de bestralingen heb ik nog pap in de benen. Het eerste rondje vond ik het na tien minuten mooi geweest en vanochtend had ik de timer op vijftien minuten gezet. Dacht ik. Met de playlist En vooruit! in mijn oren ging ik vol goede moed met een lekker tempo op weg. Na zo’n vier nummers van de playlist begon ik te rekenen: Een nummer duurt gemiddeld zo’n drieënhalve minuut, dus de finish kan niet ver meer zijn. Inmiddels begon ik te transpireren en mijn benen vonden het mooi geweest. Niet zeuren Jan, nog even vol...

‘Er komt binnenkort een nieuw album aan. Johann Sebastian Bach is begonnen met aftellen.’ Zaterdagochtend, een berichtje van Spotify. Even eerder ben ik snelstruikelend aangekomen bij het toilet en onderweg ben ik een paar druppeltjes verloren. Het is me allemaal wat. Johann is natuurlijk al een tijdje gestopt met tellen en hopelijk krijg ik het zaakje snel weer onder controle. Daar werk ik hard aan. ‘Span de bekkenbodemspieren aan door de spieren rond de anus en plasbuis in te trekken, alsof je een windje ophoudt. Je kunt ook proberen de spieren op te tillen’, las ik online. Met direct daaronder een paar oefeningen. Dus nu lig ik zo’n drie keer per dag op de grond of zit op mijn handen. Tussendoor schrijf ik vrolijk verder aan mijn tweede roman. Afgelopen maanden had ik een writer’s block, daar heb ik nu gelukkig geen last meer van. Overigens heeft mijn eerdere oproep niet het gewenste resultaat opgeleverd. Daarom nog een keer, anders geformuleerd: Wie wil zijn levensverhaal straks on...

‘Natuurlijk Jan, fijn om iets te kunnen doen.’ Twintig bestralingen, vandaag de laatste. Het was behoorlijk pittig, toch kijk ik er dankzij Esther, Linda, Jasper, Esther, Jan, Rik, Seb, Kika en Luuk, Jaap, Eddy, Ton, Veronique, Jeroen, Anja, Nico, Mayke, Max, Marga, Menno en Marcel met een warm gevoel op terug. De gesprekken onderweg en in de wachtkamer zorgden niet alleen voor afleiding, ze waren vooral een bevestiging dat vriendschap het allerbelangrijkst is in het leven. Mooi om herinneringen op te halen, bij te praten én vooruit te kijken. ‘Geef je ook punten?’, werd mij door twee chauffeurs gevraagd. Met een knipoog, toch heb ik over die vraag nagedacht. Het antwoord is nee, jullie zijn voor mij allemaal winnaars. Nogmaals bedankt en graag tot snel! De bestralingen? Die vraten energie, ik heb nog nooit zoveel geslapen. En door wat er met mijn prostaat gebeurde werd mijn plasbuis afgeknepen. Daardoor moest ik steeds kleine beetjes plassen, ook ‘s nachts, met bij iedere plasbeurt ee...

‘Hi Jan, helemaal goed. Geen haast ook, ik heb die dag alle tijd. Succes met de eerste dagen. Mocht er een rijder uitvallen kan je mij altijd bellen.’ Aanstaande woensdag wordt mijn prostaat de eerste keer bestraald. Het klinkt misschien idioot, maar ik kan niet wachten tot het zover is. Niet vanwege de bestralingen, dat zie ik als een noodzakelijk kwaad, maar via Datumprikker heb ik twintig chauffeurs uitgenodigd. Twintig uitnodigingen naar mensen in mijn netwerk, met de vraag of ze mij de komende vijf weken een keer naar Spaarne Gasthuis Hoofddorp kunnen brengen. En goed nieuws, de agenda is ingevuld! Met uitzondering van de laatste dag, 26 november. Die laat ik nog even open voor misschien een mystery guest…  Onderweg zijn, mensen ontmoeten en erover schrijven, het is jaren mijn werk geweest. Toen een feestje om te doen, en nu mag ik weer. Een roadtrip van vijf weken, daar wordt Jantje gelukkig van! Bedankt chauffeurs, voor jullie positieve reacties en graag tot binnenkort. We m...

‘U gaat op uw linkerzij op bed liggen, brengt het klysma in en knijpt het helemaal leeg. Dan, na vijf minuten tot een kwartier, voelt u aandrang.’ Spannend, ik had voor de zekerheid een vuilniszak met daarop een handdoek op mijn bed gelegd. Het inbrengen ging goed, het leegknijpen minder. Er bleek na voorzichtig verwijderen nog een kwart van de lading in het klysma te zitten. Na kort twijfelen heb ik het klysma opnieuw ingebracht en tot de bijna laatste druppel leeg geknepen. Vrijwel direct begon het in mijn binnenste flink te borrelen. Aandrang, dacht ik. Te vroeg gejuicht, even later hoorde ik de inhoud van het klysma en een paar kleine keuteltjes in de wc kletteren. Verdomme! Het legen van mijn darmen was ter voorbereiding op een MRI-scan in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis, om het te bestralen gebied nauwkeurig te bepalen. Blijkbaar vormden mijn volle darmen geen belemmering bij het maken van de scan, maar vanochtend heb ik na mijn toverdrankje alsnog twee laxeerpillen ingenom...

‘Het is de minimale behandeling, we gaan voor kwaliteit van leven.’ Vijf weken lang vier bestralingen per week en geen hormonenkuur. Dat heb ik afgesproken met de radiotherapeut van het AVL. De bestralingen vinden plaats in het Spaarne Gasthuis, voorafgegaan door een MRI-scan in het AVL in Amsterdam.  ‘Twintig bestralingen in totaal, daarna houden we uw PSA-waarde in de gaten. Mocht die oplopen dan is de kanker uitgezaaid en kunnen we de lymfeklieren nog bestralen.’ Geen prettig vooruitzicht, bestralen plus de bijkomende klachten, maar ik voel dat mijn toverdrankje van kurkuma en gember de hulp goed kan gebruiken. Prostaatkanker. Ik zou er niet meer over schrijven, maar deze keuze wilde ik graag met jullie delen. ‘Zonder bestraling kunt u er over een jaar niet meer zijn.’ Dat is te dichtbij. ©  Jan Glas

Prostaatkanker. Ik had het liever niet geweten en vanaf nu ga ik er niet meer over schrijven. Ook niet over leven met een hersenziekte. Althans, voorlopig niet hier. Ik ga me focussen op mijn tweede roman. Het verhaal zit in mijn hoofd, nu moet ik ’t nog schrijven. Dat gaat voorspoedig, ik ben ongeveer halverwege én heb mijzelf een rol gegeven. Een autobiografie verpakt in een spannend verhaal. Mijn tweede roman, ik sta ermee op en ga ermee naar bed. Vooral het deel over mijzelf is een uitdaging, omdat het gevoelsmatig een laag dieper gaat dan het gemiddeld iedere twee weken schrijven van een blog. Dat geef ik graag mijn volledige aandacht. Dus sorry, voorlopig geen updates meer over hoe het met me gaat, dat lees je straks in mijn tweede roman en misschien later weer hier… ©  Jan Glas

‘Haal ‘m d’r maar uit hoor!’ Vanochtend stond ik in de berm naast mijn driewieler ligfiets. Startklaar om een plas te doen toen ik een flinke groep wielrenners aan zag komen. Ondanks hun geschreeuwde aanmoediging heb ik toch maar even gewacht tot ze voorbij waren. Blij verrast keek ik even later naar mijn stevige plasstraal. Toeval, of zou het door mijn toverdrankje komen… Misschien wishfull thinking, feit is wel dat ik me beter voel nu ik de beslissing heb genomen om even niets aan de prostaatkanker te laten doen. Geen operatie en geen hormonenkuur. Vertrouwen op mijn toverdrankje en wellicht bestralen. Dat laatste – wellicht bestralen – was deze week het advies van de uroloog na het lezen van mijn blog Even pas op de plaats . ‘Meestal heb ik dit gesprek met mannen van 80 jaar of ouder, maar gezien uw situatie begrijp ik het wel.’ Realistisch en begripvol, precies de reactie waar ik op hoopte. ‘We kunnen iedere drie maanden uw PSA-waarde testen, dan blijft het iedere keer spannend. Of...

‘Oké, zullen we dat even afwachten qua trekkershut plannen?’ Aanstaande 25 augustus heb ik de wat mij betreft voorlopig laatste afspraak met de uroloog. Ik besteed mijn tijd veel liever aan leuke dingen, zoals overnachten in een trekkershut. Dus nee, Marcel. Afwachten heb ik de afgelopen weken genoeg gedaan. Hoogste tijd om leuke dingen te doen. Daarom huisje gezocht. Wat ik voor me zie is een eenvoudig en betaalbaar huisje met veranda, op het strand of in het groen. Een trekkershut bijvoorbeeld. Een plek voor mooie gesprekken bij een kampvuur, waar we kunnen barbecueën en overnachten in zelf meegenomen slaapzakken. Een beetje zoals kamperen, liefst met stromend water en een toilet. Voor één nacht, daarom zoek ik een huisje in de wijde omtrek van Haarlem. Nogmaals, het hoeft geen luxe huisje te zijn. Eenvoudig is het sleutelwoord. Heb je zo’n huisje of weet je er een te staan? Dan hoor ik het graag! ©  Jan Glas

‘We gaan het er nog wel over hebben toch?’ Vanochtend ben ik met Kika naar het Spaarne Gasthuis geweest, voor een afspraak met een oncologieverpleegkundige. Om met haar mijn keuzemogelijkheden met betrekking tot prostaatkanker te bespreken. Interessant, maar eerst heb ik haar mijn leven nu geschetst en mijn toekomstperspectief. Want de afgelopen drie jaar met SCA6 hebben een oude man van me gemaakt en dat zal er alleen maar slechter op worden. Het begon met onduidelijk praten en onzeker lopen. Inmiddels heb ik een driewieler ligfiets en een wandelstok, omdat lopen steeds moeilijker gaat. Daardoor breng ik zo’n 90% van mijn leven zittend of slapend door. Dat gaat er niet beter op worden. Ik zie mijzelf over een jaar of vijf – hopelijk later – in bed liggen met een luier en een katheter. Een schrikbeeld, maar mogelijk wel realistisch. Dat nooit. Daarom heb ik drie jaar geleden een euthanasieverklaring opgesteld. Zo kijk ik ook naar prostaatkanker. Geen genezing, maar graag nog een x-aant...

‘Goed nieuws, meneer Glas. Er zijn geen uitzaaiingen gevonden. U kunt nu kiezen tussen opereren of bestralen plus een hormonenkuur.’ Goed nieuws, maar beide keuzes gaan mijn leven tijdelijk of blijvend ingrijpend veranderen. Verdomme, want ik ben overwegend gelukkig met mijn leven nu, ondanks SCA6. De afgelopen dagen groeide het besef dat ik nog een derde keuze heb: niets doen, vrolijk verder gaan met mijn leven en de prostaatkanker laten bepalen hoelang ik nog heb. Dat klinkt misschien gek, toch speel ik met de gedachte. Waarom? Omdat ik nu wil leven. Omdat mijn toekomst met SCA6 allesbehalve rooskleurig is. Met die derde keuze in mijn hoofd ben ik gisteren naar Mifune Watersports geweest, op het strand van Bloemendaal aan Zee. Een strandpaviljoen zonder poeha, een clubhuis voor surfers. Eigenaar én goede vriend Chiel heeft me thuis opgehaald. Na een paar uur gezelligheid, lekkere koffie en een bruine boterham met tonijnsalade heb ik ervoor gekozen om lopend over het strand richting b...

‘Nou, dat kan je er ook nog wel bij hebben.’ Prostaatkanker. Volgens de arts tamelijk agressief, 4 op een schaal van 1 tot 5. Gelukkig goed te behandelen, mits er geen uitzaaiingen zijn. Daar lijkt het niet op, maar voor de zekerheid moet ik deze week nog een PET CT-scan laten maken. Daarna worden de resultaten door een artsenteam besproken en 24 juli krijg ik de uitslag plus een behandeladvies. Ik kan kiezen tussen bestralen of opereren. Mits er geen uitzaaiingen zijn, dan wordt de situatie anders… Van de behandelend arts heb ik het Prostaatkankerlogboek meegekregen. Voor mannen en hun naasten, met het advies om alleen hoofdstuk 5 te lezen. Gisteravond ben ik eraan begonnen. De voor- en nadelen van bestralen en opereren worden heel feitelijk en klinisch in het boek omschreven. De voor- en nadelen, plus welke invloed prostaatkanker de komende tijd op mijn leven gaat hebben. Heftig om te lezen en confronterend. Sinds ik zomer 2022 de diagnose SCA6 kreeg en weet wat me ongeveer te wachte...

‘Hé Jan, hoe gaat het met je?’ Overwegend goed, is mijn vaste antwoord op die vraag en daar is niets van gelogen. Afgelopen maandag ben ik met mijn wandelstok de zee ingelopen en heb daar een klein kwartiertje rondgedobberd. Heerlijk! En ja, ik heb geplast. Bevrijdend, zowel het plassen als het dobberen. De rest van de stranddag heb ik grotendeels naast Esther op een ligbed doorgebracht. In de schaduw van een parasol van het uitzicht genieten en onder andere dit gesprek een paar ligbedjes verder afluisteren: ‘Weet je nog dat overhemd dat ik laatst bij ons etentje aanhad? Daar heb ik zo’n zelfde kort broekie bijbesteld. Wat denk je, zou dat staan?’ Het bleef even stil, toen hoorde ik een vrouwenstem antwoorden. ‘Samen is misschien too much.’ Wat het overhemd en korte broekie betreft deel ik haar mening. Ik ben niet zo van de setjes. Bij het antwoord van de man hoorde ik duidelijk teleurstelling in zijn stem. ‘Nee joh, ik bedoel ook apart.’ Ja, het was in alle opzichten een geslaagde str...

‘Hé Jan, gezellig dat je er bent! Heb je nieuwe schoenen?’ Zo werd ik gisteren verwelkomd door Gaby, de zus van Esther. En inderdaad, ze had het goed gezien. Zwarte Brooks hardloopschoenen. Mooi, maar voor mij een miskoop, daarom heb ik ze vanmorgen op Marktplaats gezet. Brooks hardloopschoenen voor op de weg, zwart met een bruine zool. Maat 44,5 en zo goed als nieuw. Slechts twee keer gedragen. Gisteren én afgelopen vrijdag. Toen heb ik met Farid een rondje Fruittuin van West gewandeld. Op eieren, zo voelde het. Ach, dat is even wennen, dacht ik. Niet dus. Door de demping in de zolen raken mijn kleine hersenen nog verder verstoord. Stom, dat had ik kunnen bedenken. Daarom stonden mijn nieuwe Brooks op Marktplaats en vanmiddag heb ik ze verkocht aan Jaap. En nu? Buurvrouw Janny heeft me op een idee gebracht. ‘Dat moet je even lezen, Jan.’ Met die woorden gaf ze onlangs de weekendbijlage van de Volkskrant, met daarin het artikel ‘Voor mij nooit meer schoenen’, over blootsvoets hardlo...

De bocht om, vals plat naar beneden snelheid maken en ruim een kilometer doorsprinten tot het bruggetje. Dat was toen het laatste stuk van mijn rondje hardlopen in Middenduin. Nu, afgelopen week, heb ik hetzelfde stuk naar de bocht heen en terug rustig lopend afgelegd. Op drie verschillende dagen welteverstaan. Wandelstok opgevouwen in mijn rechterhand, schouders laag en lopen. Zevenenhalf kilometer in drie dagen. Het ging niet snel maar het is verdomme wel gelukt. Euforisch is een te groot woord, moe en voldaan past beter bij wat ik heb gedaan. Met dat gevoel koos ik gisteren voor de benenwagen in plaats van mijn driewielfiets om even naar de Appie te gaan. Niet handig, bij de hoek van de straat voelde ik het al. Auto’s, fietsers, en wandelaars vroegen om aandacht. Die aandacht voor de wereld om mij heen zorgde vrijwel direct voor onrust in mijn hoofd én in mijn benen. Niet zeuren Jan, doorlopen. Gelukkig kon mijn wandelstok bijspringen. Voortaan maar weer een rustig rondje Middendu...

‘En ik kan me heel goed vervelen.’ Die uitspraak is van Jasper. Na een lange carrière in de geestelijke gezondheidszorg ging hij een paar jaar geleden met pensioen en sinds ruim een jaar zijn we bevriend. We fietsen, drinken regelmatig koffie samen en hebben mooie gesprekken over van alles. Nu heb ik Jasper uitgenodigd om te praten over hoe hij zijn leven als pensionado heeft ingevuld. Wat ik voor me zie is een serie gesprekken met pensionado’s en arbeidsongeschikten. Hoe hebben zij hun weg gevonden in hun nieuwe levensfase. Die ervaringen zijn wellicht interessant voor mij én voor wie er nog aan gaat beginnen. Jasper is er, zoals hij dat zelf omschrijft, een beetje ingegleden. ‘Ik werd langdurig ziek en dat ging bijna ongemerkt over in pensioen.’ Jasper deelde ervaringen die ik zelf ook heb. Dat je open moet staan voor nieuwe mogelijkheden, vriendschappen moet sluiten en onderhouden én actief moet blijven. Toen, na een klein uur praten, hoorde ik ’t Jasper zeggen: ‘En ik kan me heel g...

‘Je gaat van praten steeds meer naar observeren. Ellendig natuurlijk, maar het kan ook leuk zijn.’ Wijze woorden van Heleen, mijn ergotherapeut. Ze komt zo één keer per maand bij me op bezoek. Waardevolle gesprekken, ook nu heeft ze me in de goede richting gestuurd. Dat drong laatst, op het terras van Café De Linde op de Haarlemse Botermarkt, tot me door. Een liveverslag: Voor me zit een coole gast - met dreadlocks, rond zonnebrilletje en een oversized basketbalshirt - die zijn buurman aan het tafeltje naast hem erop wijst dat zijn jas op de grond gevallen is. De buurman, type grijze muis, schrikt van de aandacht, pakt zijn jas en mompelt bedankt. Tegen niemand, want de coole gast is alweer druk in gesprek met zijn vriendin en hoort het gemompelde bedankje niet. Even verder gaat een ouder stel aan een tafeltje zitten. Eind 70, schat ik. Mooie mensen, vroeger en nu nog steeds. Zij lijkt sprekend op Sonja Barend van tien jaar geleden, met haar grijze haren opgestoken in een speelse knot....

‘En jij, ben jij nog potent?’ Ik zit met Marcel op het terras van Locael Bloemendaal. Hij heeft een Bitter Lemon besteld. Na zijn eerste slokje vertel ik dat je van Bitter Lemon drinken impotent wordt. Minstens voor een week. Op niets gebaseerde kennis overigens. Zijn reactie, ‘komende week ben ik toch voor mijn werk in China’, maakt het verschil tussen ons duidelijk. Marcel heeft een drukke baan en reist de wereld over, ik heb moeite met het vullen van mijn tijd. Over dat laatste praten we en Marcel vraagt ChatGPT om hulp. Helaas, komt Chat ook niet met hét antwoord. Er valt een stilte, we kijken om ons heen en genieten van het zonnetje. Dan stelt Marcel zijn vraag: ‘En jij, ben jij nog potent?’ Mijn bevestigende antwoord levert een enthousiaste reactie op. ‘Dat is ‘t! Je gaat jezelf aanbieden als gigolo. Ik weet zeker dat daar vraag naar is!’ LOL en goeie vrienden, wat zou het leven zonder zijn. ©  Jan Glas

Ontspannen Jan. Schouders laag, voor je kijken en lopen. Sinds begin deze maand loop ik iedere dag een rondje door Rosehaghe, de wijk waar ik met veel plezier woon. In m’n eigen tempo, per dag ongeveer 700 meter zonder wandelstok.  Lopen zonder wandelstok, dát is mijn uitdaging deze zomer. Niet geïnspireerd door de film The Salt Path. Nee, deze uitdaging is geboren na een moeizame wandeling door het centrum van Apeldoorn. Ik ga proberen terrein terug te winnen op mijn hersenziekte.  Nu loop ik nog dicht bij huis, maar stiekem droom ik van een rondje Middenduin of strandwandeling. Realistisch? Geen idee. Maar ik voel vooruitgang, terwijl het fysiek de laatste tijd steeds een beetje minder ging. ©  Jan Glas

‘Jan, ik las net jouw blog over een eventuele behandeling. Zou je niet willen overwegen om een crowdfunding te starten of het te laten doen door een van ons? Volgens mij zou je het bedrag in no time bij elkaar hebben!’ Lief natuurlijk, én de reactie waar ik onbewust op hoopte toen ik deze blog schreef. Want het antwoord is nee en nu voel ik me vrij om mijn keuze toe te lichten. In 2022, kort nadat ik de diagnose kreeg, las ik op internet dat de gemiddelde leeftijd waarop je met SCA6 hulp bij het stappen nodig hebt ongeveer 53 jaar bedraagt, en dat de gemiddelde leeftijd waarop een rolstoel nodig wordt ongeveer 60 jaar bedraagt. Ik ben nu ruim 64 en sta nog op mijn benen. Sterker nog, terwijl ik dit schrijf ben ik net terug van een rondje lopen zonder wandelstok of ander hulpmiddel. Ik geloof echt dat ik zo ver ben gekomen door een positieve levenshouding, steeds nieuwe uitdagingen zoeken, een leven lang sporten én de lieve mensen in mijn omgeving. Jullie - de lieve mensen in mijn omge...

‘Goedemorgen Jan, Bij deze heb ik twee kaartjes gereserveerd op naam van Jan Glas, waarvan één met reductie (Haarlempas) en één voor het reguliere bedrag. Geniet van de voorstelling vrijdag!’ Leuk! Ik ga met Esther naar The Salt Path. Het gelijknamige boek heeft mij de vorige zomer geïnspireerd om als huizenoppasser op mijn driewieler ligfiets naar Huizen, Wervershoof en Assendelft te fietsen. Niet te vergelijken met een wandeltocht van 1.000 kilometer, maar toch. Ik hoop dat de film mij ook weer inspireert, want ik ben op zoek naar een nieuwe activiteit. Iets wat me net zoveel voldoening geeft als naar Huizen, Wervershoof en Assendelft fietsen. Ik heb nog even gedroomd van een meerdaagse fietstocht naar Apeldoorn, maar dat plan heb ik inmiddels uit m’n hoofd gezet. Mijn leven speelt zich steeds meer thuis af en fietsen doe ik in de omgeving van Haarlem. Vanmiddag naar Martie in IJmuiden en volgende week met mijn jongste oom Jan naar het LAM Museum in Lisse. Leuk, maar ik ben op zoek ...